O Ministério da Saúde acaba de lançar o manual “Orientações para o diagnóstico e tratamento das talassemias beta”, voltado para os profissionais de saúde atuarem na promoção, prevenção, tratamento e reabilitação das pessoas que têm a doença. Elaborado por profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS), o documento, que é inédito no Brasil, tem 20 capítulos com orientações técnicas sobre a assistência multiprofissional aos pacientes, cuidados de enfermagem, qualidade de vida, adesão ao tratamento, ambulatório de transição e redes de atenção à saúde.
As Talassemias são um grupo de doenças genéticas e hereditárias que se caracterizam pela redução ou ausência de hemoglobina – substância dos glóbulos vermelhos do sangue responsável pelo transporte de oxigênio para todo o corpo. Os sintomas mais comuns são anemia persistente, aparência pálida, aumento do baço, distúrbios cardíacos e endócrinos, atraso no crescimento e na maturação sexual e infecções recorrentes. Quem tem a condição clínica mais grave da doença pode precisar de transfusões de sangue a cada duas ou quatro semanas, desde os primeiros dias de vida.
“Estamos atentos às demandas dos profissionais de saúde e das pessoas com talassemia. Por isso, criamos em 2012 a Área de Assessoramento Técnico às Talassemias e instituímos uma Comissão de Assessoramento Técnico (CAT-Talassemias) com o objetivo de promover a implantação e implementação de ações, no âmbito SUS, em parceria com os municípios e estados da União em prol dessa população”, explicou o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados, do Ministério da Saúde, João Paulo Baccara.
Como resultado dessa parceria, destacam-se a elaboração e distribuição da Caderneta da Pessoa com Talassemia, a promoção de atividades de educação permanente e visitas de assessoramento técnico aos Serviços de Assistência Hematológica e Hemoterápica em todo o País. Além disso, prevendo a realização de testes específicos dos sistemas mais imunogênicos e de importância clínica em todas as pessoas com a forma mais grave da doença, foi feita a estruturação do Centro de Referência em Genotipagem Eritrocitária, no Hemocentro de Campinas/UNICAMP.
Todas as ações são tomadas com apoio do controle social, em especial da Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA), visando tratamento e acompanhamento regular e de qualidade às pessoas com talassemia, além do estímulo ao autocuidado e inclusão social. De acordo com a Federação Internacional de Talassemia, estão registradas, atualmente, pelo menos 200 mil pessoas com talassemia que recebem tratamento regular em todo o mundo.
No Brasil, a estimativa da Organização Mundial de Saúde (OMS) é que existam cerca de mil pessoas com síndromes talassêmicas. Em 2015, cerca de 600 pessoas com formas graves da doença foram identificadas pelo Ministério da Saúde, sendo que a maior parte delas recebe acompanhamento na hemorrede pública.
Dia da Talassemia
O manual foi lançado durante o I Simpósio Brasileiro de Talassemias, que ocorreu nos dias 05 e 06 de maio em Recife/PE, como forma de celebrar o Dia da Talassemia, comemorado em 08 de maio. O simpósio foi organizado pela Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, juntamente com os membros da CAT-Talassemias e realizado com apoio da Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco (Hemope) e da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) e contou com participação de 180 participantes, de todos os estados do país.
Na ocasião, foram feitas interações e intercâmbios de experiências de discussão de casos clínicos e capacitação de equipes multiprofissionais e multidisciplinares visando o diagnóstico clínico entre profissionais de saúde dos Serviços de Assistência Hematológica e Hemoterápica às pessoas com talassemia, com o objetivo de aprimorar, dentro do SUS, a assistência a essas pessoas, em especial no diagnóstico clínico correto e precoce, essenciais para a manutenção de boa qualidade de vida.
