Degenerativa, ela provoca paralisação dos órgãos
A ataxia é uma doença degenerativa que está dizimando toda uma família no município de Mâncio Lima. Ao todo 20 pessoas faleceram e outros 50 já estão com perdas dos movimentos.
A doença (que tem o tom de misterioso para os moradores da região), na verdade, é bem conhecida da ciência. O que dificulta a situação é a falta de apoio da saúde do município e do Estado.
Um médico de São Paulo, que diagnosticou a doença, pediu que a família parasse de procriar, mas, em todo momento estão se casando e se espalhando por Mâncio Lima.
A doença provoca a perda da coordenação dos movimentos musculares. Os sintomas vão se agravando com o tempo.
Há 16 anos, Francisco Ibernon de Souza Dias sofre com a doença degenerativa. Quando tenta ficar em pé, o corpo não encontra sustentação. Para andar, precisa sair segurando em tudo que encontra pela frente.
Até completar 40 anos, o homem tinha uma vida normal, hoje ele não consegue fazer mais nada, ficou totalmente dependente para comer e fazer a higienização. “Quando se está com essa doença a gente nãos serve para nada. Eu fazia de tudo. Fui até para o exército. Hoje, estou aqui jogado nessa rede. È muito sofrimento”, reclamou.
A irmã do Ibernon, a Adma Dias, 42, nem anda mais: passa o dia sentada em um sofá ou deitada numa cama. Mesmo com ajuda dos filhos, não consegue caminhar. Adma teve dois filhos.
Ela foi casada duas vezes e tinha uma vida normal até os 28 anos quando surgiram os primeiros sintomas. A ataxia é a perda da função do cerebelo, uma parte do cérebro que serve como centro de coordenação.
No caso de Adma e Ibernon é hereditária. O pai deles morreu por causa da doença. Em 2013, eles perderam o irmão mais novo, José Alberto, com 39 anos. Ele não conseguia mais comer. Outra irmã, a Hosana Dias, também faleceu aos 38 anos.
A doença vem dizimando a família. Segundo a mãe de Adma, a aposentada Elisa Dias, a doença misteriosa foi herança do pai que morreu com as mesmas circunstâncias.
“Eu cuidei do meu marido por 28 anos. Ele faleceu agora eu cuido dos meus filhos, e estou vendo morrer um por um por causa dessa doença maluca”, disse, chorando.
A ataxia afetou também tios, primos e sobrinhos. Duas gerações da família Dias estão ameaçadas. A Edna Dias, prima do Ibernon e da Adma, também não anda mais.
Hoje com 56 anos teve que largar a sala de aula e depender dos braços dos outros para se deslocar na própria casa.
Ela ainda não perdeu o sorriso, mas se preocupa com os filhos e netos que também podem contrair a doença. “Essa é a minha maior preocupação, que meus filhos passem pelo mesmo sofrimento que o meu”, alertou.
A família Dias vive em Mâncio Lima, município no ponto extremo do Brasil, desde a sua criação, com a chegada dos primeiros nordestinos na região. Ao todo podem chegar a 300 membros, cerca de 20 já morreram por causa da ataxia, outros 50 perderam a coordenação e tem ainda os mais jovens que podem apresentar os sintomas a qualquer momento.
Muitos membros não gostam de falar sobre o assunto, ficam envergonhados. Mas, basta chegar nos vilarejos até chegar a parte urbana de Mâncio Lima que sempre encontrará alguma vítima da ataxia entre a família. Alguns estão em redes e enquanto podem usam uma bengala.
Um dos jovens que conversamos, o Wanderlam de Souza, 23, é filho da Adma. Ele já tomou uma decisão: pensa em casar, mas, não terá filhos. “Eu vou adotar uma criança, assim evito que ela sofra no futuro”, disse.
A distância de Mâncio Lima para os grandes centros impede que essa família consiga um tratamento a altura. As novas gerações estão sendo afetadas e apenas esperam a hora da morte.
O Ibernon recebe mensalmente a visita de um enfermeiro da prefeitura, que faz algumas perguntas e vai embora. Ele conseguiu apenas uma cadeira de rodas, que foi doada. O tratamento consiste em algumas visitas de um fisioterapeuta.
Quando fala sobre ajuda, ele até chora. “Estou esquecido, a única alternativa é esperar meu quadro clínico piorar”, reclamou.
A esposa de Ibernon, Maria José Nascimento, está desesperada, um dos filhos começou a apresentar os sintomas. Ele é o pai de mais dois garotos, que, no futuro, podem ficar sem os movimentos por causa da ataxia genética.
Todos os filhos que nasceram da família Dias têm 50% de chances de contrair a doença. Um exame de ressonância magnética é capaz de indicar o início da ataxia, mas, para isso, eles precisam viajar até Rio Branco, o que não é fácil com um sistema de saúde vigente.
Uma família tão extensa, enraizada num município, não é fácil conter a ataxia. Só um trabalho de monitoramento, descobrir todos os casos, daria luz à verdadeira face da doença, que está dizimando toda uma família no interior do Acre.
