Na madrugada desta quarta-feira (20), uma beb\u00ea de 10 meses de vida, com as iniciais M.S.G., faleceu no Hospital da Crian\u00e7a, em Rio Branco, diagnosticada com atrofia medular espinhal (AME) tipo 1. Atrav\u00e9s de nota, a Secretaria de Sa\u00fade do Acre (Sesacre) explica o tratamento da paciente.<\/p>\n
De acordo com o texto da Sesacre, o medicamento de terapia g\u00eanica Zolgensma, que custa cerca de R$ 6 milh\u00f5es, usado para tratar a AME, s\u00f3 tem uso eficiente se o paciente for diagnosticado antes dos seis meses de idade e que consiga permanecer fora de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica (respira\u00e7\u00e3o artificial) por, pelo menos, 16 horas.<\/p>\n
“O crit\u00e9rio n\u00e3o se aplicou \u00e0 crian\u00e7a, que estava totalmente dependente de aparelhos para respirar. Paralelo a isso, a paciente apresentava quadros recorrentes de infec\u00e7\u00e3o, que impossibilitavam a administra\u00e7\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o.”, explica a nota.<\/p>\n
Segundo o laudo emitido pela m\u00e9dica respons\u00e1vel, a crian\u00e7a deveria estar sem infec\u00e7\u00e3o nos 30 dias que precedessem a infus\u00e3o, e que deveria ter intervalo m\u00ednimo entre a quarta e \u00faltima dose do Spiranza (medica\u00e7\u00e3o alternativa, que atua na produ\u00e7\u00e3o da prote\u00edna SMN, que a pessoa com AME precisa) e o Zolgensma.<\/p>\n
“O Spinraza, tamb\u00e9m de alto custo, foi disponibilizado pelo Estado e administrado em duas doses \u00e0 paciente, n\u00e3o completando o ciclo por falta de condi\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas.”, afirma o texto.<\/p>\n
A Sesacre, al\u00e9m de tudo, realizava tratativas para a transfer\u00eancia da crian\u00e7a para um hospital de refer\u00eancia em doen\u00e7as raras, via tratamento fora de domic\u00edlio (TFD), algo que n\u00e3o foi poss\u00edvel, por conta do agravamento do quadro cl\u00ednico da paciente.<\/p>\n
Confira a nota completa na \u00edntegra.<\/p>\n
Neste momento delicado, o governo do Acre, por meio da Secretaria de Estado de Sa\u00fade, expressa suas sinceras condol\u00eancias aos familiares e amigos da pequena M.S.G., que faleceu na madrugada desta quarta-feira, 20, no Hospital da Crian\u00e7a, em Rio Branco.<\/em><\/p>\n E relata as medidas adotadas no tratamento da crian\u00e7a de 10 meses, diagnosticada com atrofia medular espinhal (AME) tipo 1.<\/em><\/p>\n Foi verificado que, para a segura administra\u00e7\u00e3o do medicamento de terapia g\u00eanica Zolgensma, usado para tratar a AME e conhecido pelo alto custo, cuja obten\u00e7\u00e3o no Minist\u00e9rio da Sa\u00fade foi articulada pelo governador Gladson Cameli e pelo secret\u00e1rio de Sa\u00fade Pedro Pascoal, os estudos orientam que o paciente seja diagnosticado antes dos 6 meses de idade e que consiga permanecer fora de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica (respira\u00e7\u00e3o artificial) por, pelo menos,16 horas.<\/em><\/p>\n O crit\u00e9rio n\u00e3o se aplicou \u00e0 crian\u00e7a, que estava totalmente dependente de aparelhos para respirar. Paralelo a isso, a paciente apresentava quadros recorrentes de infec\u00e7\u00e3o, que impossibilitavam a administra\u00e7\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o.<\/em><\/p>\n Ainda, de acordo com o laudo emitido pela m\u00e9dica respons\u00e1vel, a crian\u00e7a deveria estar sem infec\u00e7\u00e3o nos 30 dias que precedessem a infus\u00e3o, e que deveria ter intervalo m\u00ednimo entre a quarta e \u00faltima dose do Spiranza (medica\u00e7\u00e3o alternativa, que atua na produ\u00e7\u00e3o da prote\u00edna SMN, que a pessoa com AME precisa) e o Zolgensma.<\/em><\/p>\n O Spinraza, tamb\u00e9m de alto custo, foi disponibilizado pelo Estado e administrado em duas doses \u00e0 paciente, n\u00e3o completando o ciclo por falta de condi\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas.<\/em><\/p>\n A Sesacre estava realizando, ainda, tratativas para a transfer\u00eancia da crian\u00e7a para um hospital de refer\u00eancia em doen\u00e7as raras, via tratamento fora de domic\u00edlio (TFD), o que n\u00e3o foi poss\u00edvel, devido ao agravamento do quadro cl\u00ednico, ocasionando a impossibilidade tempor\u00e1ria de prosseguimento dos protocolos para o translado.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Na madrugada desta quarta-feira (20), uma beb\u00ea de 10 meses de vida, com as iniciais M.S.G., faleceu no Hospital da Crian\u00e7a, em Rio Branco, diagnosticada com atrofia medular espinhal (AME) tipo 1. Atrav\u00e9s de nota, a Secretaria de Sa\u00fade do Acre (Sesacre) explica o tratamento da paciente. De acordo com o texto da Sesacre, o […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":129299,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"jnews-multi-image_gallery":[],"jnews_single_post":{"source_name":"","source_url":"","via_name":"","via_url":"","override_template":"0","override":[{"template":"custom","single_blog_custom":"110746","parallax":"1","fullscreen":"1","layout":"right-sidebar","sidebar":"default-sidebar","second_sidebar":"default-sidebar","sticky_sidebar":"1","share_position":"top","share_float_style":"share-monocrhome","show_share_counter":"1","show_view_counter":"1","show_featured":"1","show_post_meta":"1","show_post_author":"1","show_post_author_image":"1","show_post_date":"1","post_date_format":"default","post_date_format_custom":"Y\/m\/d","show_post_category":"1","show_post_reading_time":"0","post_reading_time_wpm":"300","show_zoom_button":"0","zoom_button_out_step":"2","zoom_button_in_step":"3","show_post_tag":"1","show_prev_next_post":"1","show_popup_post":"1","number_popup_post":"1","show_author_box":"0","show_post_related":"1","show_inline_post_related":"0"}],"override_image_size":"0","image_override":[{"single_post_thumbnail_size":"crop-500","single_post_gallery_size":"crop-500"}],"trending_post":"0","trending_post_position":"meta","trending_post_label":"Trending","sponsored_post":"0","sponsored_post_label":"Sponsored by","sponsored_post_name":"","sponsored_post_url":"","sponsored_post_logo_enable":"0","sponsored_post_logo":"","sponsored_post_desc":"","disable_ad":"0"},"jnews_primary_category":{"id":"","hide":""},"jnews_social_meta":{"fb_title":"","fb_description":"","fb_image":"","twitter_title":"","twitter_description":"","twitter_image":""},"jnews_review":[],"enable_review":"0","type":"percentage","name":"","summary":"","brand":"","sku":"","good":[{"good_text":""}],"bad":[{"bad_text":""}],"score_override":"0","override_value":"","rating":[{"rating_text":"","rating_number":"10"}],"price":[{"shop":"","price":"","link":"","icon":""}],"footnotes":""},"categories":[54],"tags":[],"class_list":["post-129294","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cotidiano"],"yoast_head":"\n